Mutirão do Bem: lafaietenses se unem para ajudar João Miguel

Uma verdadeira corrente do bem está se formando para ajudar João Miguel. Um grupo de WhatsApp foi criado por voluntários em Lafaiete, intitulado Mutirão do Bem João Miguel. O intuito é divulgar a história do pequeno guerreiro. Com apenas 9 meses, ele luta contra uma doença degenerativa rara, a Atrofia (ou amiotrofia) Muscular Espinhal (AME). Desde o diagnóstico, seus pais têm lutado contra o tempo e a falta de recursos para garantir que a criança tenha acesso ao tratamento, que é muito caro e não é coberto pelo SUS sem uma longa batalha judicial.

 A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa, com herança autossômica recessiva, ou seja, é necessário que pai e mãe possuam o gene para a doença e que o embrião herde esse mesmo gene de cada um. É caracterizada por causar fraqueza e atrofia muscular progressiva. A AME prejudica os movimentos voluntários mais simples, como sustentar a cabeça, sentar e andar. É dividida em quatro tipos: Tipo I, Doença de Werdnig-Hoffmann; Tipo II, Intermediária; Tipo III, Doença de Kugelberg-Welander e Tipo IV, Adulta. "A doença vem ganhando visibilidade no Brasil por conta do crescente número de famílias que buscam ajuda por meio das redes sociais e mobilizam a população. Os casos que têm se tornado mais conhecidos são da AME Tipo I, a versão mais grave, que se manifesta entre o nascimento e os seis meses de vida. Este é o caso do João Miguel", conta Mateus Henrique Leroy Alves, pai de João.

 

Até o momento, não há cura para a AME. O tratamento consiste em doses contínuas de um medicamento de altíssimo custo - cada dose sai, em média, por R$ 365 mil - que paralisa o progresso da doença, chamado Spinraza.

O mutirão, segundo Fabiana de Paula, uma das responsáveis pela campanha, terá início no dia 5 de agosto: "Nos encontraremos na praça do bairro Santa Matilde, às 9h, faremos camisas, crachás. Lembrando que esse é somente o começo de uma grande campanha, pois ele precisa de quase R$2,2 milhões para dar continuidade ao tratamento, mas temos fé e acreditamos, que, juntos conseguiremos", finaliza.

As doações podem ser feitas na conta:

Conta corrente: 22.487-3

Agência: 7757

Banco Itaú

Informações podem ser obtidas pelos telefones: (31) 9 86739070 (Fabiana); 9 98082458 (Karine); 9 71132537 (Mateus); 9 88859314 (Mariana).

 

Conheça a história de João Miguel